はじめに

2019年9月4日

2020年2月10日

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先天性心疾患の中での最重度に位置する「左心低形成症候群」とともに生まれた次男との生活の中で、病児ママ・ファミリーに対する心のサポートの必要性を感じるようになりました。当事者だからこそ分かり合える、本音を言えるそんな人になれればと、再スタートの準備中。

はじめまして、ひなみといいます。
夫と長男5歳(1号)と次男2歳(2号)の4人家族でのアラフォーママです。
2号は先天性心疾患の中でも最重度に位置する「左心低形成症候群」をもって生まれました。
現在は４つある必要最低限の手術のうち3つを終え、最終手術となるフォンタン手術待ちとなっています。

この病気はその名のごとく、通常４つあるはずの心臓の部屋(右心房・右心室・左心房・左心室)のうち左心室が通常よりも異常に小さい(低形成)であるため、本来の心臓の機能を果たすことができず、治療をしないと死に直結する病気です。
2号は妊娠8か月頃胎児診断でほぼ病名が確定したこともあり、出産後スムーズに治療を開始することができました。
ひと昔前は延命することすら困難だった病気でしたが、医学の発展により成人されている方も増えてきているそうです。
一度は2号の将来を悲観しましたが、このことが今の私の支えになっています。

現在2号を出産したことで長年続けた介護の仕事を辞めざるえなくなりましたが、難病児・医療的ケア児の存在を知ることができ、多くを学んでいる途中ででもあります。

このブログを通じて、医療的ケア児とともに暮らす家族・兄弟、何より母親の想いを共有できるような、生活に色どりができるような、本音で向き合えるようになりたいと思っています。